孕检曝问题 浙江老外夫妻坚持生下＂无肠＂宝宝

　　人的一天，最平常不过的事情就是吃喝拉撒睡，但有个叫里奥的小男孩，从出生开始，就没有吃过一顿饭、喝过一滴水、拉过一泡屎，这一切都是因为他没有肠子。

　　国内新生儿科学科带头人、浙江大学医学院附属儿童医院杜立中院长说，从医学上来说，这是全国首个新生儿无肠病例。这个病例的治疗过程，对新生儿重症监护病房生命支持、肠外营养支持是个非常大的考验。小里奥从刚出生时的生命垂危，到现在6个月大了，体重长到了12斤，身高也和正常孩子一样，生命力非常顽强。目前孩子生长发育指标、生化指标以及微量元素均为正常水平。

　　怀孕时发现胎儿肠子有问题

　　父母坚持生下“无肠”宝宝

　　小里奥的爸爸妈妈是外国人，目前在浙江经商。小里奥妈妈怀孕20多周时，到浙江大学医学院附属妇产科医院做B超，发现胎儿患有胎粪性腹膜炎，这意味着胎儿先天性肠发育不良。思考再三后，小里奥的爸爸妈妈还是决定让这个小生命诞生。

　　里奥是去年年三十晚上出生的，今年年初一凌晨，浙医儿院新生儿外科主任钭金法医师接到了会诊电话。“孩子的肚子胀得圆滚滚的。结合CT图片一看，基本没有正常肠管影像，是严重的胎粪性腹膜炎，有生命危险。大年初一，我到医院里给孩子做了首次手术。没想到，接下去又做了三次手术。”钭医师说。

　　尽管已有预料，但钭金法医师第一次打开孩子的腹腔时，还是大吃一惊。肚子里就像是一个粪坑，全部是胎粪和钙化斑块，健康新生儿的小肠长有2至3米，而他的小肠仅有临近十二指肠的20厘米空肠，并且炎症水肿明显，血供很差。其余肠管均严重发育不良。

　　钭金法医师说，小肠如果有30厘米长的话，还是有可能靠自生吸收营养存活，所以第一次手术时，给孩子做了胎粪清除及小肠造瘘术，希望以后再把残损的小肠拼接看看，能拼多长算多长。

　　里奥出生时是5斤4两，手术后降到了4斤，有1斤4两是肚子里没用的胎粪、钙化灶和脓液。这些囊肿脓液把孩子的肠子压得扁扁的，没有发育的肠子粘成像饼一样。

　　两周后发现，残留的小肠均缺血坏死，剩余结肠也多发性坏死穿孔。不得已，又切除了所有坏死的小肠、结肠，仅剩余十二指肠。这意味着孩子成了一个彻底的无肠儿。

　　一个月后，噩耗再度来袭，十二指肠又发生溃烂穿孔，胆汁流入腹腔并从切口处流出来，不得已又进行手术，给十二指肠造瘘，将消化液通过管子引流到体外。此后，孩子的腹腔感染问题终于彻底解决了。

　　不能吃饭、不能喝水

　　营养全靠定时定量静脉输注

　　正常人吃进去的食物到了胃里后，被“磨”成浆，然后经十二指肠，进入小肠，由小肠消化吸收营养，食物残渣转化为粪便排出体外。但如果没有肠子，人就相当于失去了能量转化器，此时要想活下去，唯一的办法是定时定量静脉输营养液。

　　说说容易，做起来真的很难。

　　浙医儿院新生儿重症监护室主任施丽萍主任医师说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人通过肠子吸收，而小肠是一个智慧的器官，它会按需调整，哪些营养素过多，它会少吸收一些。

　　“为了让里奥也能达到这种平衡，我们通过他的日龄、体重，除保证每天蛋白质、脂肪、碳水化合物供给外，严格根据每一天营养素的要求，调整营养素的成分、制剂、配比；又根据每天机体所需液体量和十二指肠引流液的多少，调整每天静脉输液量。”

　　施丽萍主任说，这里面的难点是，怎么保持营养平衡，避免出现某些元素缺乏的情况。还有就是，里奥的营养素全部由肠外供给，长期这样的话，存在肝功能损害甚至衰竭的风险。这就对医务人员提出了非常高的要求。

　　而从长远看，要想继续维持生命提高生活质量，必须设法实施肠内营养。也就是说，唯一的希望是做肠移植。我们国内虽然做过小肠移植，但还没有给这么小的孩子做过。而且相对于心脏移植、肝脏移植等，肠移植在移植手术中是最难的，器官排异的可能性也最大。

　　小儿不知愁滋味

　　看到姐姐要“抱抱”

　　对于成人来讲，如果哪一天突然肠子没了，肯定感觉天要塌下来了，但对于6个月的小男孩里奥来说，似乎并没有影响他的心情。

　　前天，做过防护措施后，我走近了小里奥的监护病床。他一看到我，就兴奋起来，张开手臂要抱抱，嘴里发出哼唧哼唧的撒娇声。捏捏孩子的小腿，很结实，肉肉也蛮多。我把手指头放在小家伙的手心里，他一把紧紧捏住了。

　　医生护士们说话时，他的眼睛会随着他们走动的方向移动，大眼睛长睫毛扑扇扑扇，更添几分可爱。

　　和别的孩子不同的是，里奥的胸口固定有一个泵，泵的大小如女人拳头。泵的一头连着的管子，扎入手臂静脉里。他每天所需的营养液和液体，就靠这个泵和管子输入。

　　里奥包着尿不湿，施丽萍医师说，孩子的排尿功能是正常的。但因为没有肠子，所以没有大便，代谢后排泄出来的废液，通过引流管从身体里导出来。

　　小里奥从出生后就一直住在新生儿重症监护室里，现在已经6个多月大了，早已超出了新生儿住院的标准，现在睡的床也是特制加大的。他的爸爸每周都会赶到杭州来看他，带来家乡的音乐让医生放给孩子听。

　　新生儿重症监护室程晓英护士长说：“里奥是我们新生儿监护室住得最久的一个孩子了，现在快长牙齿了，虽然吃不了东西，但考虑到口腔发育，我们给他买了磨牙棒、牙胶、安抚奶嘴，让他咬。”

　　考虑到肠移植所需的身体条件，小里奥还要在浙医儿院的重症监护室里住上半年。等他一岁以后，才能走出监护室。那时，也将是他第一次看到外面的花花世界。