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美赞臣五年的关爱 让PKU患儿生命满载希望

时间:2015-07-13 11:33 作者:起跑线 点击:
导读:美赞臣五年的关爱,让PKU患儿生命满载希望。
  苯丙酮尿症(简称PKU)是一种遗传性代谢疾病,患者因其体内无法转化苯丙氨酸,以致大脑及神经系统发育受到严重影响。医学研究证明,PKU患儿出生后1个月内开始接受无(低)苯丙氨酸特食的饮食治疗,智力多数可不受损伤。因此,PKU患儿经新生儿疾病筛查(简称“新筛”)确诊,应立即给予持续性的治疗。但昂贵的特食令很多来自贫困家庭的PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗;同时缺少全国性、系统的PKU治疗和管理体系,以及相关的医疗技术和经验分享;社会公众对PKU 疾病和群体,以及新筛的认知也严重不足。

  美赞臣这五年的关爱、支持和坚守,让500个受助PKU患儿的生命,满载希望,美丽绽放,在五年美赞臣共为500名贫困PKU患儿免费提供147210罐美赞臣 无苯丙氨酸配方粉。


美赞臣营养品(中国)有限公司再捐出价值人民币323万元的无苯丙氨酸配方

  2014年的五年总结会上,一线医务工作者现场工作感悟分享、PKU患儿参与创作画作的展示和颁发、PKU患儿授予奖项和才艺表演等,令在场人士亲身见证了受助患儿也在各方支持下拥有的“最好的开始”,并感受到参与项目的每一位医务工作者的辛勤付出。

  通过持续五年的线上线下传播,不仅令项目成果和经验在医疗系统内部分享,更让PKU群体走进公众的视野。五年来项目获得包括《人民日报》、中央电视台在内的全国主流媒体报道,项目的传播获得良好的社会效应。在2013-2014年,包括《人民日报》在内的中央级和各地主流媒体超过300篇的报道和转载。其中邀请《重庆晨报》、《新京报》、《深圳晚报》、《东方早报》记者深入PKU家庭进行采访,挖掘亮点素材,以细节、深入的故事报道反映PKU患儿的生存状况,获得半版或整版的大篇幅报道,引发社会关注;微博和微信新媒体平台获得超过500万的阅读数。

  苯丙酮尿症(简称PKU)是一种遗传性代谢疾病,患者因其体内无法转化苯丙氨酸,以致大脑及神经系统发育受到严重影响。医学研究证明,PKU患儿出生后1个月内开始接受无(低)苯丙氨酸特食的饮食治疗,智力多数可不受损伤。因此,PKU患儿经新生儿疾病筛查(简称“新筛”)确诊,应立即给予持续性的治疗。但昂贵的特食令很多来自贫困家庭的PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗;同时缺少全国性、系统的PKU治疗和管理体系,以及相关的医疗技术和经验分享;社会公众对PKU 疾病和群体,以及新筛的认知也严重不足

  把握平衡与界限。美赞臣育儿专家指出,常常有这种情况:你本来一心想给宝宝所有他需要的,最后却变成给他所有他想要的……

  把握平衡与界限。美赞臣育儿专家指出,常常有这种情况:你本来一心想给宝宝所有他需要的,最后却变成给他所有他想要的。这种情况会让妈妈们精疲力竭。既然一个刚出生的宝宝可以将你事先安排好的计划彻底“颠覆”,可想而知,你在满足他的需求时,一定会忽略掉你自己的需求。在文中,美赞臣育儿专家将向你展示如何做到适当地满足你的宝宝,也就是说,掌握何时对宝宝说“不”的技巧,获得对自已的需求说“行”的智慧。如果爸爸和妈妈都做得很好,宝宝也会做得很好。有一天,玛莎气冲冲地对我说:“我连洗个澡的时间都没有了,小家伙总离不开我!,我微笑着提醒她:“我们的宝宝需要的是一个快乐的。愉得劳逸结合的妈妈。”记住,亲密育儿法虽然不是最轻松的育儿法,但只要经过适当的练习,它会是最舒适的育儿法。

  学会分辨关于育儿的建议。美赞臣育儿专家称,每位父母都把宝宝当做心头肉,生怕自已做得不够好,因此父母们很容易接受与此相关的所有建议,也很容易成为别人授予建议的对象。那些人的初衷是一片好意,给你的建议却可能是冷漠无清的。例如“就让他哭好了”,“一定要让他养成固定的习惯”,“你不应该继续喂他了”和“别总抱着他,你会把他宠坏的”,等等。如果你真的严格按照这些建议做了,育儿就会进入“双输”状态,即宝宝否定了他的暗示信号的作用,父母否定了他们读懂并回应宝宝暗示的能力。最后,父母和宝宝之间就会出现隔阂,这正好是与亲密育儿法所营造的亲近关系背道而驰的。亲密育儿法的基础是敏感细腻的感情,而让宝宝形成规律会使父母变得不敏感。亲密育儿法会帮助父母更好地了解宝宝,而训练宝宝则会妨碍这一目标。训练的目的是让宝宝变得很“顺从”,这是建立在一个错误的假设之上的。这个假设就是:宝宝用哭泣来要挟父母满足他,而不是用哭泣来与父母交流。那些婴儿训练手册和课程教妈妈们违背自己的本性,不去回应宝宝的信号,最后,妈妈们就会丧失敏感性,不相信自己的直觉。因此,在开始这种婴儿训练前,请先用你的直觉来衡量一下,看看是否可行。

  亲密育儿法是一种理想的育儿状态,但在现实生活中,由于身体状况、生活方式的差异,或者只是由于最近生活得不顺心,都有可能导致你无法时时按照亲密育儿法的原则行动。育儿其实是一项因人而异的工作,而且每个宝宝都有其独特的个性,很难找出一种唯一最好的方式来对待所有问题。你必须找出适合你自己的育儿方式。不仅宝宝的父母应该多多练习,其他照顾宝宝的人也应常常使用,这样即使父母不在宝宝身边,宝宝也能得到亲密的抚育。

  重要的一点是要和宝宝沟通。美赞臣育儿专家建议使用亲密育儿法与你的宝宝进行沟通,一旦沟通成功,就记住这个有效的方法,坚持使用;如果发现有的方法不管用,就改造它或者放弃不用。最终你一定能找到适合你自己的方法,这种方法对你和宝宝一定都是最好的。
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