经济压力精力消耗 自闭症儿童家长面临多重压力

　　当许多一两岁的孩子开始牙牙学语的时候，有一些孩子却吝啬于开口喊一声“爸爸妈妈”，当许多孩子与小伙伴一起快乐地玩耍，有一些孩子却仍然沉浸在自己的世界里。这些孩子，就是我们常说的“自闭症儿童”。

　　为了帮助自闭症儿童家长和家庭，为他们搭建起一个舒缓压力的平台，2013年3月，宝安区妇联启动了“满天星”自闭症家庭互助项目。经过一年多的探索，逐步摸索出了适合自闭症家庭的服务。尽管这些服务对自闭症儿童的康复无法起到决定性的作用，但是却让自闭症儿童家长找到了一个家庭交流和资源共享的平台。

　　自闭症儿童家长面临多重压力

　　孩子本该是家庭幸福快乐的源泉，但是，自闭症儿童却给家庭和家长带了巨大的压力。

　　2013年，宝安区妇联星光家庭综合服务中心针对自闭症儿童家长开展过心理状况问卷调查，调查结果显示，无论是在经济还是心理等方面，自闭症家庭都面临巨大的压力。

　　首当其冲的便是经济压力。由于自闭症儿童需要照顾，他们的父母必须有一方要辞掉工作专心照顾孩子。与此同时，自闭症儿童需要送去特教机构训练，一个月的课程费用就在三千元左右。宝安区妇联一名义工告诉记者，自闭症儿童家庭百分之七十到九十的收入都是花在了孩子身上，整个家庭抗风险能力非常弱。宝安区妇联就接到过一个来访者，她是民办学校的老师，因学校改制面临下岗，由于孩子患有自闭症，丈夫已经辞掉了工作全职照顾孩子，如果她也下岗，家庭将会失去收入来源。面对这个急需帮助的家庭，宝安区妇联和区教育局联系，最终把她的工作保留了下来。

　　精力消耗也是自闭症儿童家庭必须面对的问题。照顾自闭症儿童是件非常辛苦的事，和这些特殊的孩子的沟通则更为困难。由于对自闭症缺乏了解，很多家长特别是老人根本不知如何和孩子沟通，“我就曾经在电梯里碰到过一个自闭症孩子大声吵闹，带他了老人除了喝止完全没有其他办法，”宝安区妇联权益部部长刘玉华说，“喝止根本不是与孩子沟通的有效途径。”

　　除了经济压力和精力消耗，其实对自闭症家庭而言最不容忽视的当属家长的心理压力。孩子是最心爱的宝贝，但是却患上了自闭症，这对任何一个家庭而言都是巨大的打击，也让这些家长难以面对，心情压抑。自我的压力尚能平复，一旦面对外人和社会，这些家长便更显的手足无措：“面对外界时，大部分家长都很怕，不想让社会知道他们的孩子是自闭症，他们害怕社会不接受这些孩子，排斥他们，这让家长经常处于防备状态，但孩子需要他，没办法脱离孩子，长期下来精神压力不断叠加。如果再遇上社会阻力，如正常学校不接受等，他们很容易精神崩溃。”宝安区妇联义工表示。

　　不过，随着社会对自闭症的逐渐了解，部分家长已经不担心孩子被亲戚朋友及同事知晓情况，也会带孩子去公共场所玩耍，但是，自闭症儿童与同龄正常儿童接触的机会仍旧是不多甚至没有。

　　提供驻点服务接受个案咨询

　　2013年的调查问卷除了显示自闭症儿童家长有巨大的压力外，也反映了家长希望获得社会支持的需求。

　　对于自闭症儿童康复机构的费用，不少家长认为太高，但同时也认为孩子在语言、认知、行为矫正、生活自理、社会交往等方面需要更多教育，因此，他们希望学校或机构能与政府或社会组织多些交流合作，做到资源整合；面对长期紧绷的神经，大多数家长期望可以获得科学育儿、情绪和压力释放等培训；多数家长对未来感到迷茫，主要是经济负担过重、缺乏成就感和过度保护以及担忧孩子的未来照顾，他们希望政府及相关部门能够加大扶持力度建立更多的安养机构，完善对自闭症儿童救助的社会保障体系，以让孩子的未来可以达到有简单的谋生技能、进行社会交往和基本生活自理的状态。

　　正是看到自闭症儿童家庭和家长面临的重重压力，宝安区妇联启动了“满天星”自闭症家庭互助项目服务计划，希望可以通过个案辅导、组织活动等社工工作手法，为自闭症家庭提供心理支援，缓解心理压力，搭建自闭症家长彼此交流和互助的平台。

　　“满天星”自闭症家庭互助项目服务计划目前整合了宝安区内三家主要的自闭症儿童康复训练机构。项目启动初期，组织的互动多以室内室外、参与性强的亲子活动为主，如每个月向三家机构发起召集，组织一次户外活动，让家长带着孩子一起参加；或让家长和孩子一起做画画、做小点心等简单的室内活动。可是，一段时间后，项目组发现这些活动形式无法满足家长的需求，必须要针对家长设计一些专门的服务。于是，从今年7月开始，项目组开始进行定期驻点服务，五名社工每周三和周四下午定期去“心星园”自闭症儿童康复机构提供服务，开设不同的课程供家长们选择，并定期召开座谈会，以期与家长稳步建立服务关系，为家长提供更具针对性的服务。

　　“我们现在正在开展的是教孩子编丝网花，社工通过编丝网花从不同角度和孩子沟通，并在这个中把亲子、教育技巧传递给家长，让他们回到家以后也能以这些方式和孩子交流，”宝安区妇联义工告诉记者。

　　在驻点服务之外，“满天星”项目还会向自闭症家庭提供社工咨询服务、接访及热线接听服务、进行社工个案辅导服务等，并组建了一直为自闭症人士服务的志愿者队伍。“我们希望可以借助这些手段让家长带着孩子‘走出去’，建立起自闭症儿童家庭间的支持网络，促进家长们定期交流，同时提升自闭症儿童家长对自闭症儿童的认识和接纳，让家长掌握1种以上培育孩子的技巧和方法，强化他们在家庭中扮演的角色，缓解心理压力，促进亲子关系。”宝安区妇联义工表示。

　　搭建平台从“他助”走向“自助”

　　宝安区妇联的义工告诉记者，在项目开展之初，很多家长都对项目抱着比较严重的防备心理，社工必须和康复机构的老师做好充分的前期沟通，才有可能获得家长的信任。但是，经过几年的服务，一个自闭症儿童家庭间的互助交流网络已初步形成。该义工告诉记者，家长通过参加“满天星”服务计划的活动和课程，相互之间有了更深入的交流，“比如哪里有康复治疗资金支持，有哪些书籍对自闭症儿童康复有帮助等信息，家长之间都会迅速地进行共享，”该义工表示。另外，由于要照顾孩子，这些家长平时的娱乐活动几乎为零，“满天星”则让他们在照顾孩子的同时，也有了一个心理舒缓的过程，“我们教孩子做丝网花时，也会让家长和孩子合作完成，并且可以把成品带回家，这让家长有了一定的成就感。”

　　形成了一定的交流网络后，自闭症儿童家长从总获得了情绪支持、物质援助、服务、讯息等外部支持，他们的心理健康有了显著的提高，对生活也更加有了信心。现在，自闭症家长中已经组建了服务队，定期自发聚会，自发寻找主题，“通过几年努力，他们已经从需要外界支持到可以自己互助了。”宝安区妇联权益部部长刘玉华说。

　　不过，对于“满天星”服务计划来说，未来的路还有很长。“满天星”服务计划目前只在“心星园”一家康复训练机构驻点服务，每次遇上大活动，都是通过QQ等通讯工具通知另外的康复机构。宝安区妇联计划驻点服务尝试成功后，再推广到区内其他机构。另外，宝安区妇联还计划搭建一个自闭症儿童家庭源交流和共享平台，借助这个平台整合和链接资源，比如发布一些资金申请、学校申请的信息，教授亲子互动的技巧，告知家长“满天星”组织的活动等。区妇联还筹划组织2014年度“星光妈妈”评选，表彰在2014年积极参与“满天星”各项活动、心态积极、乐于帮助其他家长的自闭症儿童家长，通过树立“星光妈妈”的正面形象，让陷入困境的家长得到指点，重新看到生活的前景。

　　“深圳目前的自闭症康复服务机构不多，但这些家庭和家长又确实需要关心和帮助。与他们面对的困难相比，‘满天星’只能提供很有限的帮助。但是通过这个平台，可以让更多家长发挥自助互助的力量，帮助自闭症儿童成长，这也许就是这个项目最大的价值所在。”刘玉华如是表示。