8岁儿童患罕见皮肤病每天花上万 父亲称决不放弃

　　孩子都是父母心头宝，只要宝宝生个小病，爸爸妈妈都会很关心，如果生了大病，爸爸妈妈就是砸锅卖铁都要将孩子治好，在西安，一名8岁小男孩患上罕见的皮肤病，爸爸称决不放弃。

　　患上罕见的幼儿皮肌炎，8岁小男孩多次被医院下病危通知。在西安多所医院就诊后，孩子转院北京，一天医疗费一万多元。

▲8岁儿童患罕见皮肤病每天花上万 父亲称决不放弃

　　孩子的父亲朱大伟说，他是泾阳县三渠镇白杨村人，和妻子在西安打工，他在一小区当保安。儿子朱润泽2009年生，在西安交通大学附属第二小学上二年级。3月17日，孩子说他全身皮肤瘙痒，他和妻子急忙带着孩子到西安市儿童医院就诊，被确诊为幼儿皮肌炎，到4月中旬慢慢就下不了床走不了路。据他了解，这个病的患病几率通常为百万分之一。

　　之后，他又带孩子到西京医院、唐都医院、交大一附院、西安高新医院等多个医院治疗，但孩子病情仍持续恶化，先后被下达了两次病危通知书。5月26日，他带着孩子到北京市儿童医院求医。6月6日，孩子被送进ICU病房。现在孩子治疗每天最少五千元，经常上万。为给孩子看病，他已借遍了亲戚朋友，花了近30万元，但医疗费依然远远不够，“哪怕有一丝希望，我们也绝对不会放弃。”

　　泾阳县三渠镇白杨村党支部书记姚锋告诉记者，孩子的奶奶知道这事后，脑溢血住了院。希望好心人能伸手帮帮这一家人，让孩子早日康复。

　　幼年型皮肌炎(JDM)：是一种免疫介导的多系统疾病，特点是横纹肌和皮肤的急性或慢性非化脓性炎症，早期存在不同程度的闭塞性血管病，晚期发生钙化。约10%合并其他结缔组织病，如JIA、SLE、硬皮病等，少数合并恶性肿瘤。严重时主要为呼吸衰竭和胃肠道溃疡、出血。