闯生死关 1岁9个月体重仅5.1公斤
照片上的润润很瘦小,但是睁着大大的眼睛,捧着奶瓶的样子十分惹人心疼。但是看上去像个新生儿的润润竟然已经1岁9个月,体重仅有5.1公斤,这都是因为润润患有严重的先天性心脏病,严重的心脏畸形,心源性恶病质让全身多个脏器功能衰竭,死亡率高达90%,被志愿者发现时,已经是奄奄一息、命悬一线。
今年9月,润润被送入四川大学华西医院心内科,心脏衰竭、肝功能衰竭、呼吸衰竭,意识昏沉,全身严重水肿、严重营养不良。
启动紧急救助通道、急入小儿ICU(重症监护病房)、人工呼吸机辅助呼吸……小儿ICU医疗组组长邓丽静告诉记者,消肿后的润润体重最轻的时候仅有3公斤多一点,肌肉严重萎缩得皮包骨头,别说像其他小孩子一样爱动,润润连哭的力气都没有。“单说营养不良,应该都是我们接诊过的最严重的患儿”。
医院多学科会诊后认为,导致孩子病情严重的根源在于心脏,手术治疗可以根治,也就是说,润润完全可以过上健康的生活。
但润润面临的是过五关斩六将般的生命关卡,例如基本的营养支持。“肠道萎缩,根本耐受不了,稍微多一点就腹泻、心衰。”邓丽静说,为了找到孩子能承受的营养支持,医护人员把静脉和鼻饲的营养精细到了毫升,根据孩子能消耗的卡路里重复增减。按摩床对肌肉萎缩的润润来说太硬,医护人员细心地把床单叠成小窝让润润躺在里面,每天监测体重,哪怕是长了一点点,都会很高兴,说明情况正在好转。
“最怕突然感染,可能随时(人)就没有了。”邓丽静说,润润在ICU一住就是2个多月,一点点看着她的脸圆润起来,手能扯被子、大眼睛会冲着人笑,第一次可以喝奶,润润一口气喝了60毫升。“她很坚强,应该是感受得到身边人的力量,能把她救回来,也是一个生命奇迹”。
两次开胸 心脏在“空气”中跳动48小时
要根治润润的病情,必须手术,分为两次进行的手术,已经最大限度地考虑到润润的实际身体承受能力,但手术不得不做。
“第一次应该说是先要把她从死亡线上拉回来。”华西医院心血管外科副主任医师赁可告诉记者,首要任务是缓解孩子糟糕的身体状况,以便进行根治手术。
最关键的,还是第二次手术。第一次手术3周后,润润接受根治手术治疗,开胸修复心脏后,医生并没有立即缝合,而是让心脏在“空气”中跳动、恢复。
“这是我们在处理十分危重的病人时常用的措施。”赁可说,因为润润身体条件实在太差,强行缝合会导致心脏负荷过大,因此,采取专用的无菌薄膜覆盖,医生可以通过透明的薄膜24小时监控,“这是最艰难的时候。”大约两天,心脏功能达到承受条件,才缝合胸腔,医护人员们这才松了一口气。
但这还没有结束,“脑功能、肾功能、肠道功能,包括她身体菌群重建,这是漫长的过程。”赁可说,每一道关口都是医护人员和润润一起迈过的。值得高兴的是,举多学科团队之力,润润已经进入了后期恢复的状态。12月9日,润润转入骆敏所在的综合病房,陪着她的,是ICU医护人员买给她的拨浪鼓,和医护人员的悉心照护。
为润润支付医疗费用的一家公益慈善基金项目总监吴秀和告诉记者,目前孩子的医疗费用是由基金会承担,考虑到家庭条件困难,在孩子病愈出院后,将把实际情况向当地政府反馈,寻求帮助。