一家族三代9人患上同一种遗传病 慈善机构伸援手助其复明

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　　一个家族里，三代中有9个人面临失明，有人因此耽误了学业，有人耽误了婚嫁。 12月9日，其中的一员，48岁的陈孟平接受了角膜移植手术，有了看清楚这个世界的机会。她的父亲终其一生“视力不清”，七个子女中四个孩子被遗传，现在家族第三代人中同样有四个孩子又被遗传。“他们患的都是先天性遗传性角膜变性，一个家族有9人患病，还是比较罕见的。”12月9日上午，安徽省红十字会眼角膜库主任屈志国说。

▎兄妹几人从小起常害眼病

　　12月9日上午，合肥市蜀山区三里庵街道龙河路社区辖区内一家眼科医院的病房里，陈孟平即将走上手术台，二哥陈谋环、姐姐陈孟芝、小妹陈谋娣都坐在病床前陪她。

　　他们三人的一只眼睛都有些红肿，均是刚刚做完手术。陈孟平还没做手术的眼睛眼珠上像是糊了一层白色的雾，眼球有点灰蓝色，“从小的时候我们就经常害眼病，不知道怎么回事。”陈孟平说。

　　陈孟平是霍邱人，家中兄妹7人，从记事起，父亲的眼睛就不好，“手伸到眼前，也只能看个模糊的影子。”那时候家里穷，父亲从未到医院检查过病因。

　　兄妹7人中，老二陈谋环、老三陈孟芝、老五陈孟平、老七陈谋娣遗传了父亲的眼病，自小就常常害眼，陈谋环小时候学习成绩不错，离中考还有一个月的时候，因为眼睛看不见，辍学回家种地了。

　　51岁的陈孟芝二十多年前曾到大医院看过眼睛。“当时医生说，让我们到国外去换角膜，我一听就绝望了。”听说要去国外才能手术，同样患病的其他兄妹三人也没再到医院去，就这样任眼睛一点点走向失明。

　　“如果只是自己得这个病还好，让我们难受的是孩子们也遗传了。”现在家族的第三代中也有四个孩子遗传此疾病，陈谋娣的大儿子，陈孟平的独生子，陈孟芝的俩孩子都有同样症状，小时候经常害眼病，视力越来越差。

▎慈善机构伸援手助其复明

　　三年前，老七陈谋娣的儿子来到合肥这家医院接受了角膜移植手术，术后恢复良好。 11月19日，医院与安徽省红十字基金会合作联合成立了基金会，医院拿出100万元，用于帮助那些因角膜病面临失明的贫困患者。“陈氏家族是首批帮助的对象。”医院工作人员介绍，陈谋环是两周前来院做的手术，三姐妹也陆续前来，12月9日做手术的陈孟平是兄妹四人中最后一个。因为是援助对象，兄妹四人会得到定额的医疗救助，再加上新农合报销，每人只需要花费少量资金，即可完成手术。

　　一个家族三代人9名成员患一样的病，屈志国也觉得罕见。“我之前还接触过一个来自淮南的家族，有8人患有先天性角膜变性。”

　　屈志国说，陈氏家族所患的是先天性遗传性角膜变性，属于显性遗传，“人的角膜有五层，他们的角膜在第三层变性，随着年龄的增加越来越浑浊，视力渐渐不清。”现在兄妹几人接受的是深板层角膜移植手术，恢复好，排斥率几乎为零，“基本上一周后就能出院了。”

　　对于家族式患病，屈志国也给出了自己的建议，“医院准备给他们整个家族采血，与中山的科研机构联合做基因检测，查出基因链的哪个环节出了问题后，做基因阻断。”

　　据介绍，目前，像陈氏兄妹一样，因罹患角膜病需及时治疗的贫困病患，也同样可以获得基金的帮助，有以下两种报名方式可以参与：一是电话报名：055165127745;二是向当地县级以上的红十字会申请。