现状:
经济+精神压力,家长不堪重负
记者在采访中了解到,目前,公立的自闭症矫正机构资源匮乏,绝大多数自闭症孩子都在私立机构接受矫正。由于自闭症孩子活在自我的世界里,不懂得与人正常沟通和交流,每天需要专人24小时陪伴和照顾。
一名自闭症孩子的妈妈邹女士介绍,她原本在一所私立学校做老师,为了照顾孩子也为了减轻家庭负担,她毅然辞掉了原来的工作,在自闭症学校当起了一名普通老师。
自闭症家长代表谢先生说,许多不了解真实情况的人称赞他是位伟大的父亲,对自闭症儿子不离不弃,“事实上,不是我有多么伟大,而是这样的事发生在了我身上,无可奈何。”
还有许多自闭症孩子来自外市、甚至外省,他们需要在矫正机构附近租房居住。孩子的矫正费用少则每月两三千多元,多则每月四五千元甚至更高,而且每过几年康复费用就要上涨,再加上租房、吃饭,开销很大。可是这些特殊家庭,很多都是一方工作养活全家老小,另一方则需要作为孩子的陪读无法工作,所以可以想象这些家庭的经济压力之大。而国家和广东省的补贴只到学龄前,7岁之后这些家长将面临完全没有帮扶,必须独立依靠自己家庭支付高额的康复培训费用的困境。如果家庭无力承担高额的康复费用,可能很多自闭症的孩子将面临失去康复培训的机会,只能待在家中逐渐退化,这也给整个自闭症家庭带来无法想像的压力。
自闭症家庭除了面临高额的康复训练费用,还有巨大的心理压力。因为家长辛勤付出,可孩子的矫正结果怎样,许多家长都不敢有大的奢望。相比于正常孩子来说,将来这些星儿如果能够做到基本生活自理,已经让他们的父母亲人感到欣慰和满足了,若想要独立生活根本是不可能的事。这些星儿长大以后怎么办?如果父母都已经老去或不在了,孩子有什么去处?这是自闭症家庭每天都在思考和焦虑的事情,家长们希望政府能够延长帮扶年限并出台更多政策资助,或者成立公立机构帮忙照顾这些可怜的孩子。
追问:
星儿的未来,谁来保障?
日前,惠州市自闭症研究会和惠州市曙光公益协会有关负责人向本报求助,希望借助媒体的力量,呼吁政府出台帮扶新政,关注自闭症孩子及家长这一特殊群体。
针对这起自闭症孩子家长投江事件,惠州市自闭症研究会和惠州市曙光公益协会已经在组织心理专家进行心理危机干预。惠州市曙光公益协会会长欧阳海燕介绍,目前已经召集心理专家志愿者制订危机干预方案,定于10月中旬对惠州当地自闭症矫正机构的自闭症孩子家长分批进行心理干预,对于发现问题的家长进行个案干预。她还希望更多的心理咨询师志愿者加入他们,共同帮助这一特殊群体。