9岁男童患病肌肉僵硬吞咽困难 母亲难承受离家

    看不清东西，只能感受到微弱的光；说不出话，难受了只能大声哭喊到嗓子沙哑；肌肉僵硬，四肢完全不能动，连点头、摇头这样简单的动作也做不成；牙齿开始脱落，吞咽困难，喝水会呛到，一日三餐永远是糊状的流食。

    刚满9岁的乐乐已经在这个状态下生活了1年半，小小的他或许还不知道，自己身患罕见病—肾上腺脑白质营养不良症。

    乐乐原本有一个令人羡慕的四世同堂之家，如今已是支离破碎：最疼爱他的103岁老太变得神志不清，年近古稀的爷爷奶奶每每听到孙子的呼喊就会老泪纵横，妈妈眼睁睁看着儿子受罪却无法减轻他的痛苦，整日以泪洗面，终因无法承受而离家出走，至今下落不明。

    “希望好心人能帮帮我们，让孩子少一些痛苦，我真的已经无能为力了。”4月27日，乐乐的父亲王全喜打电话向郑州晚报求助。次日，郑州晚报记者赶往新蔡县佛阁寺镇冯围孜村前王岗生产队，见到了这名绝望的父亲，目睹了患病男童带给一个家庭的沉重。

    吞咽困难 吃顿饭要花2个小时

    从2014年2月开始，王全喜早晨起床后的第一件事，就是给儿子乐乐穿衣服。接着把牙膏挤到湿毛巾上，一点点地给他擦牙。这个过程下来，就需约20分钟，冬天则要花上近半个小时。

    随后，王全喜把乐乐用带子固定在轮椅上，开始给儿子准备早餐。因为吞咽困难，乐乐的早餐一般是蒸蛋或者粥，中午和晚上一般是菜糊糊面片。

    吃饭时，王全喜用勺子一点一点慢慢喂乐乐，一顿饭下来要吃近2个小时。乐乐吃饭很容易呛着，经常饭混着痰从鼻子里咳出来。

    如此费劲，全因为乐乐患上了发病率只有0.5/10万～1/10万的肾上腺脑白质营养不良症（ALD）。

    近两年来，王全喜和妻子吴俊玲带着乐乐四处奔波看病，新房子、拖拉机，家里值钱的东西全卖了，亲戚朋友借了个遍，先后花了近50万元。乐乐病情逐渐加重，母亲吴俊玲整日以泪洗面，精神恍惚，2014年8月，她离家出走，至今杳无音讯。

    资料显示，ALD目前尚无特效治疗方法。王全喜说，乐乐在北京治疗时，主治医生告诉他，通过药物和手术，可以减轻乐乐的痛苦，最好的治疗结果是，乐乐能恢复说话、走路，自己照顾自己，但是能不能实现，还不确定。可以确定的是，如果不进行治疗，乐乐身体的各个器官功能将逐渐衰竭，幼小的生命也将很快走向尽头。

    9岁的孩子，在黑暗、沉默以及哭喊中等待死神降临，这是所有人不愿承认却不得不面对的现实。

    103岁老太 陪曾孙一起哭笑

    此前，王全喜夫妇一直在南方打工，俩人每个月能挣近5000块钱。儿子患病后，家里的七八亩田地成了一家人糊口的全部希望。说起家中的窘境，王全喜低下了头，仿佛全是他的错。

    “老太清醒的时候，会坐床边给乐乐捏胳膊揉腿，不过大多数时候，老太神志不清，我忙的时候只能把她锁屋里，防止她乱跑出事儿。”王全喜口中的老太，是他的奶奶，今年已经103岁了，老人家身体尚可，只是脑子有些糊涂。她曾经是乐乐口中最亲的“老太”，乐乐生病前，常常围在老人身边跑来跑去，喊着：“老太，你听我给你唱个歌。”“老太，你饿不饿，我给你拿个馍吧。”

    老太清醒的时候，总爱翻看乐乐生病前的照片，还喜欢坐在乐乐身边，给他捏捏胳膊揉揉腿，因为她知道，这样会让重孙子好受一点。乐乐笑，她也笑。乐乐难受哭闹的时候，老太就会陪着乐乐一起大哭，经常哭着哭着就变得神志不清。

    “老太是今年才开始神志不清的，一是因为年纪大了，再就是重孙子生病对她的刺激。”王全喜说，2014年，乐乐病症刚开始严重的时候，老太还经常冲乐乐说话：“娃咋不下地跑了？”“娃你过来，整天坐在那儿干啥？”“娃去给我拿个馍吃。”乐乐生病前跟老太很亲，随着乐乐病情的恶化，老人的精神状况越来越差，正常的时候也越来越少，开始渐渐不认识家人，之前老太还常念叨乐乐妈，如今见不到也不提了，似乎全忘了。

    为了平复乐乐的情绪，王全喜经常给他读之前学过的课文，念听过的故事，用录音机给他播放曾经最喜欢的《大耳朵图图》。